17歲絕癥女孩，辦了一場(chǎng)二次元的生前告別會(huì)

陳曦帶著代表女兒的癥女奧莉維婭立牌去看櫻花。受訪者供圖

清明節(jié)前，孩辦陳曦在社交平臺(tái)上傳了一張女兒小白的場(chǎng)次墓地照片，墓碑前擺放著兩個(gè)白色天使雕塑，告別還有女兒設(shè)計(jì)的歲絕生前立牌：代表小白自己的二次元人物奧莉維婭。

“五點(diǎn)鐘醒來看了看表又睡著了，癥女就這一小會(huì)我就夢(mèng)到了小白，孩辦她穿著那身藍(lán)色校服，場(chǎng)次外套沒拉拉鏈，告別齊肩短發(fā)，歲絕生前小臉胖乎乎的癥女，白白的孩辦透著粉色，皮膚很有光澤，場(chǎng)次笑瞇瞇的告別很開心的樣子朝我走過來，還沒來得及等她開口說話就一下子醒了。”

陳曦說，這些照片附文是早在2月24日，也就是女兒去世30天時(shí)就寫下，當(dāng)時(shí)她正打算開啟遠(yuǎn)途旅行。在隨后的記錄里，陳曦帶著奧莉維婭立牌，去看了女兒喜歡的演唱會(huì)、音樂劇、美術(shù)館、湖畔、街景、櫻花……

小白去世時(shí)還未滿18周歲，是被一種罕見的惡性腫瘤奪走了生命，從確診到離世只有大概15個(gè)月。在這場(chǎng)與死神的角力中，讓陳曦稍感安慰的，就是在女兒臨終前辦了一場(chǎng)告別會(huì)。

在小白最愛的二次元和紫色元素氛圍中，在現(xiàn)場(chǎng)同學(xué)的送別和線上網(wǎng)友的祝福里，告別會(huì)實(shí)現(xiàn)了虛擬與現(xiàn)實(shí)的交互、過去和未來的交匯。令所有人意外的是，原可能沉重凄哀的場(chǎng)面變得溫馨輕松?！靶“渍f這是她（生病以來）最開心的一天?！标愱卣f。

這原本是計(jì)劃在小白葬禮上呈現(xiàn)的，最終在醫(yī)生的建議下，變成了生前告別?！拔蚁胱尨蠹矣涀⌒“?，也想讓大眾思考如何更好地面對(duì)死亡，我們實(shí)踐了一種并不常見的方式。”

不虞的厄運(yùn)

2023年10月13日，一個(gè)周五的下午，北京一家重點(diǎn)中學(xué)的高二學(xué)生小雪和小白在一起上設(shè)計(jì)類的選修課，“她（小白）突然說肚子很疼，讓我?guī)退蠋熣?qǐng)個(gè)假，然后就走了”。

這是小白上的最后一堂課。在隨后的就醫(yī)中，她最終確診罹患尤文肉瘤。

“這個(gè)病生存周期都比較短，從確診的那一刻起，就知道治不好，但又沒辦法告訴孩子，這是整個(gè)事情當(dāng)中我覺得最難受的部分，因?yàn)楹荛L(zhǎng)一段時(shí)間，小白都很樂觀，一直覺得自己能治，能好。”陳曦說。

陳曦是75后，從事教育行業(yè)。小白于2007年7月在北京出生，“這孩子一直都很乖，小的時(shí)候不哭不鬧，學(xué)習(xí)上也沒讓我們操心過，從初中起就開始寄宿上學(xué)，直到高中”。

小白是同學(xué)們對(duì)她的昵稱。她從小就喜歡畫畫，偶爾也涉獵動(dòng)畫片和番劇?！靶“琢昙?jí)的時(shí)候，班級(jí)里來了一個(gè)小女孩，也喜歡畫畫，尤其是動(dòng)漫人物素材，兩人關(guān)系特別好，之后小白也逐漸喜歡上了二次元，我對(duì)她的愛好都很支持，還陪著她一起到處參加漫展。”陳曦回憶。

游戲《原神》及相關(guān)主角是小白離世前比較喜歡的二次元元素，其中的迪盧克是她最喜歡的角色?！暗媳R克的人物外形很帥，是《原神》游戲里輔導(dǎo)新手玩家熟悉游戲和規(guī)則的人，他的座右銘是在黎明到來之前需要有人稍微照亮黑暗，屬于一種奉獻(xiàn)自己的英雄式人物，隨著玩家段位的升級(jí)，迪盧克的作