宋華煜(左)和王童昕(南方人物周刊記者 孟依依/圖)
“哥們兒,無故那桌嫌吵,尖叫見病你們能不能聲音小一點?”胖胖的抽搐穿白T恤的烤肉店老板過來商量,眼神瞥向旁邊餐桌的罵粗方向。
我們都知道這是種罕在提醒宋華煜,因為他一直在發出分貝極高的無故怪叫,包括臟話,尖叫見病此起彼伏的抽搐滋啦烤肉聲也蓋不住他的聲音。“抽動障礙,罵粗控制不住。種罕”宋華煜主動向老板解釋,無故常年的尖叫見病大叫已經讓他的聲帶受損,嗓音沙啞,抽搐“但我不是罵粗故意的。”
“抽動障礙”,種罕也就是妥瑞氏癥,法國醫生妥瑞早在1885年就發現了這種罕見病,并用自己的名字命名,然而病因至今沒有明確。它多在兒童期發病,難受得像“骨頭里面有螞蟻在爬”,然后身體反復地、不自主地、快速且盲目地痙攣起來。更糟糕的是,它還會并發強迫癥、注意力缺失與過動癥。
在中國大陸,兒童妥瑞氏癥患病率約為2.46%,其中有30%左右的概率會延續到成年。宋華煜9歲左右開始出現眨眼、擠眉的癥狀,一場高燒之后,惡化為抽搐、喊叫和說穢語,一直到現在也沒有痊愈。
了解情況后,烤肉店老板把背景音樂調響了一些,無濟于事,所有在這個店里吃飯、工作的人都開始打量宋華煜。緊張氣氛升級,可能會爆發沖突。他曾遭遇過的被公交車拒載、住酒店被隔壁投訴、工作時莫名其妙挨打。宋華煜被那些目光盯得害怕起來,抽動和怪叫越來越頻繁,“我們走吧。”他說。
因為妥瑞氏癥,宋華煜上到初二就退學了。在此之前,他是個聰明學生,是長輩夸獎和同學請教功課的對象。發病之后,他長時間待在自己房間里,“躺在床上,抽搐喊叫,打游戲,跟別人起爭執,吃藥、流鼻血。”他會兩三個月不出門,與周圍世界開始脫軌,卡進一道狹小的縫里。
在家呆到2024年,他出門去一家汽修店當了三個月學徒。工作很難:宋華煜被高溫的噴槍燙傷過手臂,還因為怪叫被顧客打了一頓——但怕給汽修店招來麻煩,他沒有報警。
宋華煜不喜歡干貨車裝飾,但覺得老板娘和老板待他不薄,800元的月薪不算高,但他很滿足——有錢賺,能花出去,給親朋好友買點東西,就很好了。
他向往的生活是“像個普通人一樣”。他今年20歲,按理應該在讀大學,會有“普通的枯燥乏味的大學生活”,“上課、出去玩、吃飯、在宿舍睡覺”,或許還會有校園戀愛,說不定還能像他的朋友王童昕一樣,在課業之余游歷四方。
王童昕比宋華煜小4歲,跟他在一個游戲群里認識,開麥之后發現了宋華煜的病。他覺得沒什么,而且按照他既來之則安之的性格,“既然有這個癥狀,那咱就好好活著。”
最近王童昕來找宋華煜玩,在他家住了六天。雖然大多數時候兩個人在家待著、打游戲、閑聊,偶爾去鎮上溜達——也沒什么可逛的,就是一些夜市——但王童昕帶來了吉他、曲譜,他們一起彈琴唱歌,甚至和宋華煜的父親喝起了酒。宋華煜的父母說,兒子這幾天“活得像個人了”。
5月初,山東濰坊的天氣正在變熱,烤肉店外的街上空無一人。宋華煜的身體終于消停了一陣,他感到輕松,“好安靜啊。”我們決定打車去河邊
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